Od 9.000 obolelih od multiple skleroze u Srbiji, samo 1.200 prima terapiju - Kako se boriti protiv opake bolesti?

(Predstavnici udruženja i savetovalištva MS Srbije) U Srbiji je trenutno više od 9.000 obolelih od multiple skleroze, nepredvide i podmukle bolesti. Osim borbe sa ovom neizlečivom bolešću, pacijenti u Srbiji vode bitku i za dobijanje odgovarajućih lekova, budući da samo 1.200 obolelih prima terapiju.

Društvo multiple skleroze Srbije, u okviru kojeg je i Psihosocijalno savetovalište, kojem se do sada obratilo više od 5.000 obolelih i članova njihovih porodica, jedno je od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji. U svojim prostorijama u Sredačkoj 2, u četvrtak, 7. marta, obeležili su 15 godina rada savetovališta.

Kako prihvatiti da imate bolest, kako doći do odgovarajuće terapije i na koji način dalje živeti sa ozbiljnim, autoimunim, neurodegenerativnim oboljenjem – neka su od pitanja na koja zaposleni u ovom Savetovalištu, zajedno sa svojim pacijentima pokušavaju da odgovore.

U Savetovalištu rade stručni neuropsiholog i socijalni radnik, odnosno porodični terapeut, koji svake sedmice pružaju podršku osobama sa multiplom sklerozom u prevazilaženju psiholoških, društvenih, emotivnih, zdravstvenih i svih drugih problema i izazova sa kojima se suočavaju oboleli, rečeno je na konferenciji povodom ovog jubileja.

Multipla skleroza je nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela.

Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer značajan broj bolesnika posle 15 godina trajanja bolesti postaje vezan za invalidska kolica.

O svom iskustvu sa bolešću, kao i korišćenju usluga Psihosocijalnog savetovališta za eKapiju je govorila Danijela Popović Kenig. Za njen oblik MS u Srbiji, još uvek nema registrovanog leka. Kako ističe, postoji jedan, koji može da se primenjuje, ali u principu nije namenjen tom vidu MS.

– Od MS bolujem od 2012. godine. Susret sa hroničnim oboljenjem, kojem se ne zna uzrok i tok bolesti, nije bio nimalo prijatan. Najveću diskrimanicju sam imala u lekarskim komisijama, za svako bolovanje preko mesec dana je bio problem. Trudila sam da zadržim svoju firmu, međutim, zbog bolesti se smanjio i obim posla, pa sam na kraju zbog nemogućnosti daljeg rada, uzela invalidsku penziju.

Srećom, postavši član Društva MS Srbije, prihvatila sam ponuđenu mogućnost i počela redovno da koristim Savetovalište za osobe obolele od MS. Stres koji je usledio nakon postavljanja dijagnoze, odlazak u invalidsku penziju, kao i nemogućnost dobijanja potrebne terapije kojim se ova bolest drži pod kontrolom, svedeni su na minimum zahvaljujući radu i postojanju ovog Savetovališta – kaže Danijela Popović Kenig.

Predsednica Društva multiple skleroze u Srbiji, Vesna Savić, za eKapiju kaže da je jedan od problema, nedovoljan pristup terparijama, te da od 9.000 obolelih, samo 1.200 je na interferonskoj terapiji, a u ovom trenutku je 14 registrovanih lekova na listi RFZO-a, od kojih nisu svi dostupni građanima.

- Visokoefikasnu terapiju još uvek nemamo, a u Srbiji postoji određen broj ljudi koji ne reaguje na intereferonsku terapiju i njima je potrebna takva vrsta lečenja, međutim, u Srbiji to i dalje nije moguće - kaže Savić.

Kako dodaje, Centralna komisija za lekove u okviru RFZO je prošle godine u julu donela odluku da će MS biti prioritet, i da će na listi za inovativne lekove biti novih. To se još nije desilo.

- Kako je bilo najavljivano i obećavano, trebalo je da dobijemo neku inovativnu terapiju. Prošla godina je je iza nas, mi smo i dalje prioritet, ali kako kažu, finansijski problem je i dalje prisutan, te inovativnih terapija nema - kaže Savić.

U Srbiji je nedavno osnovana i MS platforma Srbije koja okuplja tim mladih ljudi obolelih od multiple skleroze, od kojih su mnogi bez terapije, sa ciljem da učine lekove dostupnima i poboljšaju položaj pacijenata.

Ko odlučuje koji će pacijenti dobijati lekove, koji su kriterijumi za uvođenje terapije, da li postoji lista čekanja iz MS Platforme kažu da u KC Novi Sad, Beograd, Niš i Kragujevac postoje komisije neurologa koji se bave lečenjem MS.

- Po nekim kriterijumima (2 pogoršanja u dve godine), pacijenti dobijaju pravo na jedan od 4 leka (Betaferon, Rebif, Avonex, Copaxone) u skladu sa, od strane RFZO, odobrenim brojem pacijenata za lečenje. Što znači, možete da ispunjavate kriterijume, ali, ako nema slobodnih mesta, nećete dobiti terapiju.

Kako objašnjavu iz MS Platforme, na sajtu RFZO nema navedenih kriterijuma po kojima se pacijenti uključuju, kao ni liste čekanja za MS terapiju.

- Traženi su podaci mejlom više puta, ali, niko nije odgovorio na ove mejlove. Lekovi koji su kod nas na listi su lekovi za blaže forme bolesti (oni koji nemaju ili imaju retka pogoršanja bolesti i kod kojih je bolest tek počela). Od registrovanih 14 lekova, nema nijednog za aktivnu formu bolesti – ističu iz MS platforme.

Multipla skleroza pogađa mlađu populaciju od 20 do 40 godina, i najčešći je uzrok invalidnosti mladih ljudi ukoliko se ne leči. Takva prognoza predstavlja veliki udarac za obolele koji se nalaze u najproduktivnijem periodu svog života - završavaju škole, zapošljavaju se, zasnivaju porodice.

Neuropsiholog Aleksandra Parojčić je kaže da su psihološki, porodični i socijalni problemi pratilac gotovo svakog obolelog od MS:

- Kada neko dobije dijagnozu hronične i zasad neizlečive bolesti, psihološki problemi postaju još učestaliji. Kod osoba koje žive sa MS, učestalost anksioznosti i depresije je veća nego u opštoj populaciji. To je reakcija na bolest. U rešavanju ovih problema, uloga psihosocijalne podrške i pomoći je od neprocenjivog značaja, što je i osnovni razlog za formiranje specijalizovanog savetovališta za osobe koje žive sa MS-om, kao i za članove njihovih porodice - kaže Parojjčić

Vanja Teleski, specijalista rehabilitacije i socioterapije ističe da je pomoć potrebna i članovima porodice obolelog.

Grupe za podršku porodicama koje imaju obolelog od MS-a predstavljaju veliku pomoć jer hronična bolest jednog od članova porodice predstavlja krizu koja može dovesti do promena na strukturnom, dinamičkom i funkcionalnom planu jedne porodice.

- Pružanjem psihosocijalne pomoći i podrške porodica uči da prihvati bolest i reorganizuje svoj dotadašnji život u svetlu novih okolnosti. Efekti su vidljivi i u funkcionisanju celokupne porodice i to kroz smanjeno odsustvovanje sa posla, bavljenje hobijima i ono što je možda za nas najznačajnije, nastavak zajedničkih porodičnih druženja ili, pak, započinjanje novih porodičnih rituala, koje imaju funkciju povezivanja i kohezije porodice – zaključuje dr Teleski.

Dostupnost lekova za MS je uglavnom veća u Evropi i u regionu, nego kod nas.

- Na primer, u Crnoj Gori svi MS pacijenti imaju na raspolaganju sve lekove. U Hrvatskoj su prošle godine ukinuti diskriminatorski kriterijumi koji su neke MS pacijente ostavljali bez terapije. U Makedoniji se leči trećina njih, uz veći broj lekova na raspolaganju u odnosu na Srbiju. Prema podacima iz 2013. godine, u Grčkoj se leči oko 70% obolelih od MS – kažu iz MS Platforme.