Fondacija za retke bolesti NORBS+: Neophodno je prikupiti 100.000 EUR kako bi se spasilo 18 života pacijenata

Filip Filipović iz Niša, koji boluje od progresivne mišićne distrofije, jedan je od onih pacijenata kojije zahvaljujući Fondaciji nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Norbs+ dobio aparat za iskašljavanje.

Prema njegovim rečima, "Priroda bolesti je takva da svi mišići u telu polako propadaju. Mišići koji pokreću pluća takođe vremenom slabe. Osećaj da vas sopstveni sekret iz pluća guši jer ne možete da ga iskašljete je strašan. Svaka i najbezazlenija prehlada se komplikuje i prerasta u upalu i infekciju jer se sekret gomila u plućima, a sam ga ne mogu izbaciti.

-Dok nisam od Fondacije NORBS+ dobio aparat za iskašljavanje, nisam ni znao da je moguće da postoji tako nešto jednostavno za korišćenje, a tako efikasno, navodi Filipović.

Fondacija NORBS+ prikuplja finansijska sredstva za nabavku aparata za iskašljavanje, koji se ne mogu dobiti o trošku zdravstvenog osiguranja, za 18 pacijenata sa neuromišićnim bolestima. Za njih ovaj aparat je urgentan, jer zdravstveno stanje može da im se drastično pogorša usled nemogućnosti izbacivanja sekreta iz pluća. Za to je potrebno prikupiti 100.000 EUR, navedeno je u saopštenju iz organizacije.

U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75% njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS+, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko- tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja.

Zajedničkom akcijom NORBS-a i pojedinačnih udruženja koje okuplja ova krovna organizacija, prikupljene su informacije o potrebama obolelih od retkih bolesti i neophodnim medicinskim pomagalima.

Kako se navodi u saopštenju, na platformi 1jeposeban.rs može se pronaći spisak neophodnih pomagala, načina doniranja i donatora.

Inače, iznos koji je svake godine potreban da se sakupi je oko 1 mil EUR. Međutim trenutno je urgentno nabaviti 18 aparata za iskašnjavanje, a svaki košta 5.000 EUR. Donacije je moguće izvršiti uplatom na račun Fondacije NORBS+ 205-255295-18 kod Komercijalne banke.